Sébastien Joachim, un livre témoignage pour parler de la Choroïdérémie

Sébastien Joachim, un livre témoignage pour parler de la Choroïdérémie
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publié le 28 août 2015
Sébastien Joachim, 36 ans, souffre de Choroïdérémie ou CHM, une maladie oculaire, rare et génétique. Elle se développe lentement depuis son enfance mais bien trop vite pour lui. Pour combattre la maladie et apporter son témoignage sur son quotidien, Sébastien s’est lancé dans l’écriture d’un livre “Une cécité à pas de loup“. Il y raconte sa vie, ses galères, ses joies, avec humour et simplicité mais toujours accompagné de sa maladie, son “Passager Sombre“ comme il l’a nommée dans son récit. Interview. 

Bonjour Sébastien,

Tu es atteint de Choroïdérémie une maladie génétique rare et méconnue  peux-tu nous en parler ? 

La Choroïdérémie ou CHM est une maladie oculaire, rare et génétique. Elle provoque une dégénérescence des cellules de la rétine. Sans décrire exactement le  processus, il faut simplement retenir que cela provoque la cécité. Les personnes touchées deviennent aveugles entre 40 et 50 ans. Dans mon cas particulier ce serait plutôt 40 ans, car ma rétine est si fragile qu´elle se déchire et se décolle, accélérant la perte de vision. Je vais sur mes 37 ans, alors la quarantaine pour moi c´est demain.

La Choroïdérémie compte environ 500 à 800 personnes en France. En comparaison, la DMLA (Dégénérescence Maculaire Liée à l´âge) touche plus d´un million d’individus. Si je ne me trompe pas, cela représente environ  0, 0007 % de la population française. Par conséquent, nous avons très peu de représentants, très peu de voix et de fonds débloqués pour la recherche.
Ce sont les personnes malades et leurs proches qui se démènent pour trouver de l´argent et faire avancer la recherche. Car une solution existe. Le professeur Hamel président de l´INSERN (Institut  National de la Santé Et de la Recherche Médicale) a développé une thérapie génique qui se trouve actuellement en suspens par manque de fond. La guérison est à portée de main, le temps passe et nous devenons irrémédiablement aveugles.

C’est une maladie contraignante au quotidien qui se développe lentement, en quoi t’oblige-t-elle à développer de nouvelles compétences ?

Oui, elle se développe lentement, mais bien trop vite. Le temps que j´ai à disposition me permet au moins de m´habituer à ma situation. Certaines compétences se développent directement et d´autres doivent être travaillées et automatisées. Mon odorat et mon ouïe se sont développés et ont pris plus d´importance. Mon nez entre beaucoup en compte dans mes relations avec les autres. Et mon oreille me sert dans mes déplacements pour repérer les véhicules ou certains obstacles massifs. Et depuis moins d´un mois, j´utilise une canne directionnelle, la “canne blanche” qui sollicite le sens du toucher. Tout ceci n´est pas aussi efficace que la vue, mais on fait avec ce que l´on a.

Pour ce qui est de l´adaptation volontaire, j´ai dû apprendre à fabriquer des images. Il s´agit de créer des représentations visuelles dans ma tête pour “voir” un chemin à emprunter, pour savoir où se trouvent les produits dans un magasin. Les changements incessants de placement dans certains lieux sont d´ailleurs un vrai calvaire.
 
Peux-tu revenir sur tes difficultés rencontrées lors de ta scolarité ? Notamment lors de ta reprise d’études universitaire qui s’est jalonnée de succès mais aussi d’échecs ? 
 
J´ai effectivement repris des études universitaires à 24 ans. Étant donné mon handicap, ma lenteur pour lire et écrire notamment, mais aussi pour me déplacer, j´avais opté pour des études à distance. J´ai ainsi pu obtenir un Master avec mention, en Psychologie Sociale et Ressources Humaines. J´étais un étudiant vraiment investi et j´obtenais de très bons résultats. J´avais pour objectif de devenir Psychologue ou peut-être même Doctorant, avec l´appui d´un professeur qui croyait en mon travail. La première profession étant réalisable, même lorsque l´on est aveugle. Je préparais donc un futur qui serait compliqué et j´essayais de m´assurer un avenir.
 
Mais une poignée de professeurs, chercheurs et membres du jury qui décident du passage à l´année supérieure, a refusé de me faire accéder en dernière année de Master Professionnel. Ils n´ont jamais justifié leur refus. Sachant que je leur avais expliqué que cet organisme de cours à distance était ma seule option, ils avaient conscience qu´ils ruinaient mes espoirs dans ce domaine professionnel. Je n´ai pu trouver d´autres solutions pour terminer mes études et je dois avouer que cela m´a découragé. J´y avais mis toutes mes forces et tous mes espoirs.

Dans ton livre tu expliques également que la maladie te force à être plus téméraire et inventif notamment dans ta recherche d’emploi. Quelle stratégie as-tu mis en place pour accéder à l’emploi ? 

J´ai commencé par foncer et me rendre à des entretiens pour lesquelles je n´avais pas la moindre connaissance. Puis, j´ai 
d´avantage ciblé mes recherches. Au début je parlais librement de mon handicap mais pour aller plus loin dans le processus de sélection professionnelle, je me suis aperçu qu´il fallait le cacher. Certains employeurs vous disent clairement qu´ils ne peuvent pas mettre en place des aménagements. Plus les entreprises sont grandes et moins elles s’adaptent. Je pense qu´elles préfèrent ne pas prendre de risque dans leur recrutement. J’ai donc essayé d’avoir une apparence normale.

Je me suis inscrit sur de nombreux sites d’emploi et j’ai postulé à d´innombrables offres. Je me suis rendu à des centaines
d´entretiens, en tentant de dissimuler ma déficience.  Je peux désormais expliquer et décrire mon expérience professionnelle en trois langues avec beaucoup d´assurance. Cependant mon handicap étant presque totalement invisible, la principale raison des refus étaient dus au marché du travail. Une bonne quinzaine ou vingtaine de fois la réponse négative était due au handicap. Peut-être même d´avantage.

J´ai appris l´anglais et l´espagnol. J´ai gonflé mon CV, rallongé le temps de travail effectué, presque inventé certains points de mon expérience, ou enjolivé des emplois. J´imagine que lorsque le besoin s´en fait sentir, on le fait presque tous.

J´ai rencontré des gens, envoyé des mails directement à des recruteurs, à des directeurs. J´ai démarché des entreprises. J´ai déposé directement des CV dans des cabinets de recrutement. Je me suis adressé à des organismes censés aider les personnes dans mon cas. Je suis allé à des réunions de personnes qui recherchaient du travail et se refilaient des tuyaux.

Je suis allé à des salons de l´emploi. J’ai trouvé un mentor : un homme qui a plus de 15 ans d’expérience dans les RH, qui me contacte de temps en temps pour me donner des informations.  J´ai même réussi à devenir membre d´une association aidant à mettre en relation les demandeurs d’emploi et les recruteurs, toujours dans l’espoir de trouver un travail. Finalement, j´ai dû me remettre en question sur mes capacités. Il me fallait trouver quelque-chose que je sois physiquement capable de faire. Pour le moment, rien n´y a fait. Je suis toujours sans emploi et cela fait trois ans maintenant. J´imagine que la crise a eu plus d´impact sur les personnes en situation de handicap.

Quels ont été les principaux freins et les discriminations rencontrés dans ton parcours professionnel ?

J´ai rencontré des entreprises ouvertes à l´embauche de personnes handicapées et assez compréhensives. Cependant,
je pense que certaines d´entre-elles préfèrent éviter les difficultés et rester dans un cadre de recrutement standard.

Je me souviens d´un entretien d´embauche de groupe où nous étions trois candidats. Le recruteur nous interrogeait tour à tour en suivant un questionnaire. Celui-ci nous demanda si nous avions la reconnaissance d´un handicap. Je me suis dit que c´était le moment de l´affirmer. Mais j’ai eu tort. A la fin de l´entretien, le recruteur divisa le groupe et sans rien me dire, il me raccompagna à la porte. Il me tendit la main et me souhaita bonne chance.

Dans un monde parfait, quelle attitude souhaiterais tu qu’un recruteur ait face à ton handicap ?  

Je souhaiterais simplement qu´un recruteur soit compréhensif. Je souhaiterais qu´il comprenne que je suis un cas un peu particulier, nécessitant une adaptation légère dans mon travail et que j´ai des compétences à faire valoir et une grande détermination.

J´aimerais entendre : “je comprends vos difficultés et nous ferons en sorte d´utiliser vos capacités dans les meilleurs conditions. Ne vous cachez plus, nous vous donnons une chance de faire vos preuves tout en tenant compte de votre handicap”. Mais en général, c´est à moi de m´adapter et de fournir beaucoup plus d´efforts afin d’être à la hauteur.

Où en es-tu aujourd’hui personnellement et professionnellement ?

Je suis toujours à la recherche d’un emploi pour construire un avenir. Je suis en couple et nous évitons pour le moment de parler de famille, tant que nous n´avons pas un deuxième salaire pour assumer une vie familiale.

Mais le temps passe et je deviens aveugle aussi sûrement que le soleil se couchera ce soir. Il ne me reste que quelques années au cours desquelles il me faut trouver un emploi pour dessiner un futur. Je voudrais avoir des enfants maintenant, car je n´aurai pas la chance de voir leur visage. Cependant je ne peux pas m´engager dans ce sens, tant que je ne suis pas capable de leur assurer un avenir.

Cela fait trois ans maintenant que je suis sans emploi. Se sentir inutile est un sentiment difficile à assumer, alors j´essaie d’être créatif. Si au moins on m´avait laissé terminer mes études, je ne serais pas aujourd´hui dans ce dilemme. J´ai un master sans expérience, qui ne me sert pas à grand chose et mon expérience professionnelle dans d’autres domaines est inutile étant donné  l´état de ma vision. Je suis bloqué et je ne vois pas de solution.  

Peux-tu nous parler de ton livre ? 

J´ai commencé ce livre en février 2015 afin de témoigner avec énergie, humour et émotion de ce que cela signifie d’être dans la peau d´une personne qui devient irrémédiablement  aveugle. J´ai voulu décrire la Choroïdérémie, son évolution et ses innombrables conséquences, aussi bien sur ma psychologie, sur mes relations sociales, sur ma vie quotidienne et surtout faire comprendre comment est la vie lorsque le temps nous ai compté.

Je vous invite à en lire un extrait de mon livre “Une cécité à pas de loup“ présent sur mon blog :  
https://aveugleougueri.wordpress.com/2015/08/08/une-cecite-a-pas-de-loup-vivre-avec-la-choroideremie-livre-temoignage/

Qu’est-ce qui t’a poussé à écrire cet ouvrage ? Quel a été ton cheminement ? 

Le manque de temps à ma disposition. Je suis pour le moment dans une situation sans solution. Et le temps continue de passer. J´ai voulu faire comprendre ce que je vivais et ressentais au travers d´un petit article. J´ai en effet réalisé à quel point il est difficile de se mettre à ma place. Seules les personnes dans mon cas et mon entourage très proche le peuvent. Je me suis rendu compte également que même des personnes se proposant de me venir en aide, n´ont pas la moindre petite idée de ce que je vis réellement. J´ai l´air complètement sain et je ne passe pas mon temps à me plaindre. Du coup certains amis oublient mes difficultés. Alors j´ai voulu décrire ma vie et mes challenges dans les détails. Je crois que c´est assez efficace.

Pour cela, j´ai commencé par regrouper quelques écrits rédigés depuis mon adolescence (poèmes, chansons, états d´âme). Puis je me suis attelé à décrire mon existence, en suivant l´évolution de la maladie depuis l´enfance, en pointant les moments marquants ou évocateurs. Même sans être écrivain, j´ai des choses à dire qui valent la peine d´être entendues. J´ai voulu parler du combat gigantesque que cela représente et de l´espoir qui nous est permis, si nous parvenons à trouver les fonds nécessaires à la recherche.

Aujourd’hui, tu es à la recherche d’un éditeur. As-tu des demandes spécifiques en terme d’accessibilité de ton œuvre ?

Oui, je suis entré en contact avec des personnes malvoyantes ou aveugles et je leur ai proposé de lire l´introduction de ce livre témoignage. Quelque soit la pathologie dont ces personnes sont affublées, elles peuvent aisément se mettre à ma place et se sentent concernées. Certaines d´entre elles m´ont d’ores et déjà fait savoir qu´elles voulaient le lire.

J´aimerais par conséquent, que ce livre soit disponible sur papier, sous format Ebook, mais aussi et surtout en format audio, pour les personnes qui n´ont plus la possibilité physique de lire, mais qui pourraient être intéressées.
 
Où peut-on te contacter pour plus d’informations ?
 
Je suis joignable par mail à l´adresse suivante : joachimsebastien1@gmail.com ou sur Facebook : Sébastien Joachim
 

Retrouvez un extrait du livre de Sébastien sur son Blog
Pour retrouver le témoignage de Sébastien dans l'émission de  Toute une Histoire sur France 2, présenté par Sophie Davant rendez-vous sur le site de l'émission sur France 2 ou directement sur Youtube
https://twitter.com/TUHofficiel
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 Propos recueillis par Olivier Angelini